Autismo, con A de Amor.- La discapacidad en Primera Persona

Entrevista a Car, mamá de Valentín

Ella es Carla, es amiga mía desde hace muchos años. Ella es Car, y además de mi amiga es la mamá de Valentín. Valen tiene la mirada más dulce que jamás hayas visto. Valen te da AMOR, solo si mereces AMOR. Valen te abraza y tu energía vuelve a vibrar. Valen es único. Valentín tiene TEA, o también conocido como TGD no especificado. Pero Valen es único porque es simplemente él.

La discapacidad es vivida por cada familia de una forma diferente, es por eso que decidí entrevistar a Car, mi amiga, para que nos muestre su mirada de la discapacidad. Esa mirada llena de amor y esperanza, que admiro tanto.

Aquí la entrevista, espero que les guste.

¡Amiga, gracias por participar, y confiar!

·         Háblame de Valen. De lo que quieras. Algo que quieras compartir. ¿Cómo es?

Cuando Valentín estaba adentro de mi panza yo le hablaba todo el tiempo y cuando me refería a él lo llamaba "Mi Valiente Valentín”. Se lo decía por el momento en el que llegó a mi vida. Momento complicado. Nunca pensé que esa manera de decirle tendría otro significado más adelante. Es un nene muy bueno y dulce, tiene la mirada más tierna que alguna vez ví.  Es súper inteligente y capaz. Tiene rayos x que pueden percibir cómo es una persona con solo mirarla a los ojos. Si Valen te muestra cariño es porque realmente lo mereces, si no lo hace, plantéate como sos como ser humano (risas).

·         ¿Cómo viviste los primeros 3 años de Valentín?

Hasta el año y medio tuvo un crecimiento normal. Era un bebé muy inquieto y muy mamero. Del año y medio a los tres fueron momentos muy duros. Adaptarnos a su diagnóstico, aceptarlo y aprender a vivir con él fue todo un desafío.

·         ¿Cuándo empezaste a sospechar que él era “muy él”?

Me llamaba mucho la atención la manera de jugar que tenía. Siempre buscaba cosas que pudiera hacer girar. Una tapita, una ruedita lo que fuera que tuviera forma circular, él la manipulaba con una calidad tal que siempre giraban como un trompo.

Lo otro que me preocupó al cumplir sus dos años era que las palabras que hasta el año y medio decía, de un día para el otro las dejó de decir y no habló más. Tampoco señalaba cuando quería algo. Me agarraba del brazo y lo apuntaba hacia lo que él quería. Pero jamás apuntó con su dedo (hasta ese momento).

·         ¿Qué sentiste cuando te dieron el diagnóstico? ¿Ya lo esperabas? ¿Cómo lo viviste?

Cuando empezó con las cosas que conté en la pregunta anterior, y luego de que su pediatra le hiciera potenciales evocados para descartar algún tipo de patología auditiva, me metí en internet y empecé a buscar diagnósticos dadas sus características (no es algo que recomiendo hacer, es un arma de doble filo), y todo me llevaba al mismo diagnóstico, que por aquel entonces se denominaba: trastorno generalizado del desarrollo no especificado. (TGD).  Valen para ese entonces tenía dos años y tres meses

Así que no fue una sorpresa cuando su pediatra me derivó con un neurólogo infantil y éste a su vez me mandó con su colega neurolingüísta para que le hicieran evaluaciones, y finalmente me confirmaron lo que yo ya sabía.

Ese día me dijeron muchas cosas negativas acerca del diagnóstico. El profesional se enfocó en los "no" que ese síndrome implicaba según su punto de vista. Cuando me fui de ahí (siempre suelo contarlo) iba de la mano de Valen y cuando estábamos por cruzar me miró sonriéndome. A partir de ese momento decidí no dejarme vencer. Decidí que ese diagnóstico no nos detendría y q no le íbamos a tener miedo. Decidimos hacerle frente.

No fue fácil. No es fácil. Pero tampoco es imposible. Nada a Valen le resultó imposible. Él siempre pudo. Y sé que podrá mucho más.

·         ¿Con qué terapias empezó? ¿Aún las mantiene?

Empezó con neurolingüísta. Luego agregamos psicóloga, terapia ocupacional, musicoterapia, hidroterapia y psicopedagogía. También fuimos en búsqueda de un jardín que tuviera integración cosa q fue muy difícil de encontrar. Y cuando lo encontramos empezó a ir con maestra integradora.

Hoy por hoy mantenemos solo psicólogo, psicopedagoga y la integración escolar.

·         ¿Qué sentiste cuando te viste inmersa en todas esas terapias?

No tenía tiempo de nada. Vivía para llevarlo a las terapias y luego seguíamos en casa. Nunca descanse en las terapias. Me refiero a que su tratamiento no quedaba en esas horas que estaba con las profesionales. Llegábamos a casa y además de jugar juntos, yo seguía reforzando y estimulando lo que él necesitaba. Las palabras de todos y cada uno de sus terapeutas me daban pautas e ideas para seguir trabajando en casa.

Así que lo que sentí fue mucho cansancio y estrés.

·         ¿Cuál es tu mayor miedo en relación a Valen?

Su futuro. Qué pasará el día de mañana cuando yo no esté. O si me llega a pasar algo que va a ser de él. Trabajamos en pos de una vida independiente adulta para él. Es lo q hago cada día o lo q intento cada día. Y cuando veo q el tiempo pasa volando y está cada vez más grande, la verdad me da miedo.

·         ¿Qué le desearías para su vida?

Felicidad. Qué la sociedad le dé el lugar que él y todos los chicos con autismo se merecen. Qué la inclusión en cualquier ámbito dejé de ser una utopía o algo que queda en la lucha de los padres y que empiece a verse reflejado en la sociedad que los rodea. Qué la gente pueda ver lo mucho que vale y de lo mucho que es capaz. De lo inteligente que es.

Me encantaría que el día de mañana pueda tener la capacidad de formar pareja y tener una familia.

·         ¿Cómo viviste el transcurso de su paso por el jardín?

El jardín con el q nos topamos era maravilloso. Creo que la experiencia fue hermosa por la gente que se nos cruzó en el camino. Los directores, las seños, las seños auxiliares, las integradoras que tuvimos. Todo aportó y todo ayudó a que Valen diera pasos agigantados en su desarrollo. Y el amor que le brindaron a él y a mi tuvo mucho que ver. Se que no es el caso de la mayoría. Las instituciones en muchos casos no tienen las herramientas y tampoco se molestan en saber un poco más, en instruirse. Muchas veces se hacen llamar colegios integradores porque lo único que hacen es permitir la entrada con su integradora al niño especial. Y todo queda ahí. No hay compromiso, no hay vocación, ni empatía y mucho menos amor.

En mi caso fue algo positivo. Y fue hermoso verlo crecer allí también.

·         ¿Y la primaria? ¿Cuál fue tu mayor miedo y su mayor dificultad?

Para la primaria viví algo similar que en la búsqueda de su jardín. Finalmente encontré su lugar en la escuela pública. Y fue lo mejor que nos pudo pasar… Mi miedo era su adaptación. Adaptación a un nuevo lugar, a un primer grado que no es como el jardín, a nuevas maestras, a una nueva integradora, a nuevos compañeros. Tenía miedo que lo dejen de lado por su forma de hablar. Qué no pudiera hacer amigos. Qué sintiera rechazo por parte de alguno. A Dios gracias eso no sucedió. Sus compañeros aprendieron a quererlo tal cual era, disfrutaban de su compañía y respetaban los momentos en los que él prefería estar solo. Su maestra integradora de aquel momento (Mariana, quien nos acompañó cinco años) mucho tuvo que ver en su progreso a nivel social. Lo ayudaba, lo respetaba y con amor y paciencia le mostró lo divertido que es incluir en el juego a otros chicos. Así que pasamos  de  jugar solo con un autito contra el marco de las ventanas a hacer partícipe a sus compañeros. A jugar a la mancha, a la escondida y hoy por hoy a las cartas, al fútbol y al metegol. Las dificultades que se fueron presentando en lo académico las pudimos sobrellevar a medida que aparecían. Contenidos nuevos, cosas que costaban al principio las terminó incorporando súper bien. Por suerte nunca necesitó adaptación curricular. Eso implicó también muchas veces un mayor esfuerzo de su parte y un mayor acompañamiento de la mía.  Su déficit atencional no fue de mucha ayuda en algunas situaciones pero todo se pudo ir superando. Siempre con suma paciencia y dándole sus tiempos.

A Valen le encanta ir a la escuela. Odia hacer tarea y a no ser que sea un tema que le cope mucho frunce el ceño cuando tiene que estudiar. Hay días que cuestan más, otros que cuestan menos. Como la vida misma. Como cualquier niño.

Siempre digo que la escuela común será una opción en nuestra vida o nuestra elección, siempre y cuando yo vea que él pueda y que le gusta. Cuando no vea más que frustración, entonces ahí veremos qué rumbo tomar.

·         ¿Qué trabas sentís que tuviste por parte de la sociedad?

La inclusión escolar es algo que hoy por hoy no existe. Somos pocos los que nos vemos bendecidos de encontrar un lugar que camine a nuestro lado y nos ayude y acompañe.

Pero no es moneda corriente. Cómo tampoco encontrar un lugar de esparcimiento para ellos que los incluya y los reciba. Las obras sociales son otro tema también. Lidiar con la burocracia año tras año. Estar yendo de reunión en reunión, tapados de papeles y terminando a los gritos o amenazando con un recurso de amparo si no cubren los tratamientos que necesitan. Es muy muy agotador. Frustra mucho. Qué sea un suplicio cada renovación de certificado de discapacidad en vez de hacer este trámite más ameno. Qué ya bastante movilizante es. La sociedad no está preparada aún para que las personas con capacidades diferentes vivan en ella. Ha habido muchos cambios. Pero aún falta muchísimo camino por recorrer.

·         Si pudieras darle un mensaje a otras familias que están pasando por lo mismo, ¿Cuál sería?

Qué se puede. Que ellos todo lo pueden. Qué jamás hay que perder la fe en lo que pueden alcanzar. Qué esa meta puede tardar poco o mucho tiempo pero que se puede llegar. Qué se pongan como frase de cabecera: " son sus tiempos, no los míos"

El amor en la familia es importante. Sea una familia normal o una familia disfuncional. Lo importante es el amor y el acompañamiento constante. Si eso está presente...nada es imposible. Decirles que no se queden con lo que digan los terapeutas. Uds. son su mejor terapia. Las cosas que se consiguen en casa muchas veces no se consiguen en un consultorio. Hay que trabajar a diario. Jueguen mucho. Disfrútenlos y sobretodo aprendan a abrazar al autismo de sus hijos. Les harán ver las cosas de una manera nueva y maravillosa. Y no permitan el caerse o caer en depresión. Jamás se pregunten "¿¿por qué a mí??". Pregúntense " ¿por qué no a mí?". Ellos vienen a enseñarnos algo. Si se caen solo perderán tiempo.

·         ¿Te gustaría contar algo más?

Valen ama la música. Escucha y disfruta las bandas y artistas que yo disfruto y amo compartir esos gustos con él, cantar con él y reírme cuando lo escucho cantando un reggaetón y le gritó "¡saca eso! ¡Eso no es música!" y él revolea los ojos y larga una carcajada. Es un gran percusionista. Cualquier canción que le gusta no solo la canta sino que la toca en cualquier superficie que tenga a mano,  desde una mesa hasta sus piernas o pecho. Encontramos un lugar de percusión maravilloso y es muy feliz cada sábado aprendiendo a tocar.

Valen es especialista en mapas. Cuando otros niños de tres años leían libritos de cuentos, él leía la Guía T del padre. Así se volvió un experto en recorrido de trenes Subtes y colectivos. Sabe las calles de la ciudad a la perfección.

Sé que con él no me voy a perder nunca. En todo sentido de la palabra. Tiene un alma pura. Libre de odio, de maldad. Siempre está con una sonrisa. Jamás lo vi malhumorado. Siempre sonriendo. Siempre saludando afectuosamente a cada vecino, a cada encargado de edificio de nuestra cuadra, a la gente que conoce y se cruzan en nuestra rutina diaria. A cada amigo, a cada mamá o papá de sus amigos, a mis amigas. Es amigo del linyera que vive en las calles de mi manzana. Se saludan cada vez que ven.  Siempre cuento esto último porque da cuenta de lo inmenso q es su corazón, libre de prejuicio, lleno de amor.

Es mi gran héroe. Mi gran maestro.

Y lo amo con toda mi alma.